Acerca de la narcolepsia

La narcolepsia es un trastorno del sueño poco frecuente y crónico. Afecta la capacidad de una persona para regular los ciclos de sueño y de estar despierto. Es una condición neurológica que causa mucho sueño durante el día. Hace que las personas se sientan muy cansadas.

Las personas con narcolepsia también pueden tener episodios repentinos e incontrolables de quedarse dormidas, sin importar la hora ni la actividad que estén haciendo. Esta condición puede empezar en la adolescencia y a menudo dura toda la vida.

Además del sueño excesivo, la narcolepsia puede causar otros síntomas, como cataplejía (debilidad repentina de los músculos provocada por emociones fuertes), parálisis del sueño (no poder moverse ni hablar por un momento al despertar o al quedarse dormida o dormido), alucinaciones (ver u oír cosas que no están allí) y sueño por la noche interrumpido.

El mecanismo de la narcolepsia implica que ciertas neuronas (células especiales en el cerebro y el cuerpo que llevan mensajes) relacionadas con el sueño y la vigilia están ausentes o no funcionan bien. Esto puede causar ciclos de sueño y vigilia irregulares y somnolencia excesiva durante el día. La causa exacta aún se desconoce, pero hay varios factores que pueden contribuir a la narcolepsia:

Los factores de riesgo no modificables son los que no se pueden cambiar ni controlar. Incluyen:

• Predisposición genética: Se cree que la narcolepsia tiene un componente genético, es decir, puede presentarse en varias personas de una misma familia.

Los factores de riesgo modificables son los que se pueden influir o cambiar. Incluyen:

• Procesos autoinmunes: Una pérdida importante de células del cerebro que producen hipocretina, posiblemente por procesos autoinmunes, es un rasgo característico de la narcolepsia. La hipocretina es una sustancia química que ayuda a controlar cuándo nos sentimos despiertos y cuándo con sueño.
• Problemas del sistema inmunitario: Una actividad inusual del sistema inmunitario también puede ser un factor de riesgo para la narcolepsia.
• Factores ambientales: Puede haber una interacción compleja entre los genes y el ambiente que contribuya a la narcolepsia.
• Lesiones cerebrales: El daño en partes del cerebro que controlan el sueño y la vigilia, en especial el hipotálamo (una zona del cerebro que ayuda a regular estas funciones), puede contribuir a la narcolepsia.

Es importante saber que, aunque estos factores pueden aumentar el riesgo de desarrollar narcolepsia, no significa que vaya a desarrollarla. Si le preocupa la narcolepsia o sus factores de riesgo, lo mejor es que consulte con un profesional de la salud para recibir consejos personalizados.

Los síntomas tempranos más comunes de la narcolepsia incluyen:

• Somnolencia extrema durante el día
• Dormirse sin aviso, llamados ataques de sueño
• Dificultad para concentrarse o para mantenerse alerta
• Despertarse con frecuencia por la noche
• Alucinaciones y parálisis del sueño, que es la sensación de estar despierto pero no poder moverse durante varios minutos

A medida que la narcolepsia avanza o se hace más grave, pueden aparecer los siguientes síntomas:

• Pérdida repentina de fuerza en los músculos. Esto causa debilidad y pérdida del control voluntario de los músculos; a menudo la provocan emociones fuertes como la risa, el miedo, el estrés, el enojo o la emoción
• Ver imágenes muy vívidas o cosas que no están realmente presentes
• Sueño entrecortado
• Sueño interrumpido por sueños muy vívidos
• Apnea del sueño (pausas en la respiración mientras duerme)
• Movimientos inquietos de las piernas
• Actuar los sueños (moverse o hablar como si estuviera dentro del sueño)
• Conductas automáticas: seguir haciendo una actividad (como comer, hablar, escribir en una computadora o conducir) por unos segundos o minutos después de dormirse, sin darse cuenta

Es importante saber que no todas las personas con narcolepsia tienen todos estos síntomas. Si usted sospecha que puede tener narcolepsia o tiene alguno de estos síntomas, lo mejor es consultar con un profesional de la salud para obtener un diagnóstico preciso y un manejo adecuado.

Para diagnosticar la narcolepsia, se pueden realizar varios exámenes, pruebas y procedimientos, como:

• Examen físico: Un examen físico completo ayuda a descartar otros problemas del sistema nervioso que podrían causar los síntomas.
• Historia clínica: Un historial médico detallado es esencial para diagnosticar y tratar la narcolepsia. Llevar un diario del sueño con horas de dormir y síntomas durante una o dos semanas puede dar información útil.
• Escala de Somnolencia de Epworth (ESE): Este cuestionario evalúa la somnolencia durante el día al calificar la probabilidad de quedarse dormido en varias actividades. Si la ESE muestra somnolencia alta, se puede remitir a la persona a un especialista en sueño.
• Polisomnografía (PSG): Este estudio del sueño durante la noche registra la actividad del cerebro y de los músculos, la respiración y los movimientos de los ojos. Ayuda a ver si el sueño MOR (movimientos oculares rápidos) aparece demasiado pronto en el ciclo del sueño y si los síntomas se deben a otras afecciones, como la apnea del sueño.
• Prueba de latencias múltiples del sueño (MSLT): Esta prueba mide la somnolencia diurna al evaluar qué tan rápido se duerme una persona y si entra en sueño MOR. Se realiza de inmediato después de la polisomnografía.

Para determinar la etapa o la gravedad de la narcolepsia, se pueden incluir exámenes o pruebas adicionales:

• Estudios de imagen: La resonancia magnética (RM) o la tomografía computarizada (TC) pueden detectar causas de narcolepsia secundaria y descartar otras posibles causas.
• Medición de los niveles de hipocretina (también llamada orexina): En ocasiones, medir la hipocretina en el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal (líquido cefalorraquídeo) puede aportar más información para el diagnóstico.

Recuerde: solo los profesionales de la salud pueden diagnosticar la narcolepsia con exactitud basándose en estos exámenes, pruebas y procedimientos.

Los objetivos del tratamiento para la narcolepsia son reducir la somnolencia durante el día y otros síntomas, mejorar el desempeño diurno y aumentar la calidad de vida. Estas son las opciones de tratamiento recomendadas y cómo funcionan:

• Medicamentos:
• Estimulantes: ayudan a combatir la somnolencia diurna porque estimulan el cerebro y favorecen mantenerse despierto. En algunos casos, a niños mayores o adolescentes con mayor presión académica se les pueden recetar estimulantes adicionales, como metilfenidato, para apoyar el aprendizaje.
• Oxibato de sodio: puede recetarse para tratar la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía (episodios breves de debilidad muscular repentina desencadenados por emociones fuertes). También puede ayudar con síntomas durante la noche.
• Terapias:
• Terapia psicológica: ayuda a niños y adolescentes con narcolepsia a afrontar los retos de su condición y a crear estrategias para manejar los síntomas.
• Cambios de conducta: implica hacer ajustes en el estilo de vida, como siestas programadas y mantener horarios regulares de sueño.
• Cambios en los hábitos de salud:
• Mejoras en la higiene del sueño: crear una rutina a la hora de acostarse, dormir en un lugar oscuro y tranquilo, evitar la cafeína por la tarde y noche, y acostarse a la misma hora todos los días puede mejorar la calidad del sueño.
• Otros tratamientos:
• Vigilar el crecimiento: desde que se inicia el tratamiento con medicamentos, es importante controlar el crecimiento de los niños, incluido el peso y la talla.

Recuerde hablar con su proveedor de atención médica sobre las mejores opciones de tratamiento para su situación. La dosis de los medicamentos (cómo y cuándo los toma) puede verse afectada por muchos factores. Consulte con su proveedor sobre la dosis en su caso. Pueden presentarse otros efectos secundarios. Consulte con su proveedor o lea la información que viene con su medicamento para conocer más sobre los efectos secundarios.