Vida diaria con la esclerosis múltiple (EM)

El autocuidado es una parte importante del manejo de la esclerosis múltiple (EM). Le ayuda a participar activamente en su propia atención. Estas son algunas metas del autocuidado en la EM:

• Aprender sobre la enfermedad: Entender la EM, sus síntomas y los tratamientos disponibles es clave. Al informarse, usted puede tomar decisiones con conocimiento sobre su salud.
• Vigilar su estado de salud: Revisar su salud con regularidad ayuda a notar cambios o empeoramiento de los síntomas. Esto puede incluir llevar un registro de síntomas, usar diarios o aplicaciones móviles y avisar a sus profesionales de salud si algo le preocupa.
• Elegir un estilo de vida saludable: Adoptar hábitos saludables mejora el bienestar general y el manejo de la EM. Esto incluye hacer actividad física con regularidad, comer de forma equilibrada, dormir bien y manejar el estrés.
• Fijar metas de autocuidado: Establecer metas a corto y largo plazo da propósito y dirección. Las metas pueden ser mejorar la movilidad, manejar la fatiga (cansancio extremo), reducir las recaídas (brotes) o fortalecer su bienestar emocional.
• Cuidar su salud mental: Vivir con una condición crónica puede causar ansiedad o depresión. El autocuidado incluye reconocer y atender la salud mental, por ejemplo, al buscar apoyo de seres queridos o de profesionales de salud mental.
• Desarrollar redes de apoyo: Contar con apoyo es útil. Puede conectarse con otras personas con EM en grupos de apoyo o comunidades en línea y buscar el apoyo de su familia y amistades.
• Acceder a sus profesionales de salud: La comunicación y la coordinación regulares con el equipo de salud son esenciales. Programe chequeos regulares, hable sobre las opciones de tratamiento y exponga cualquier duda o inquietud.
• Manejar la fatiga: La fatiga (cansancio extremo) es común en la EM. Para manejarla, planifique y priorice actividades, incorpore periodos de descanso durante el día y conserve energía.
• Atender los retos cognitivos: Algunas personas con EM tienen dificultades cognitivas (por ejemplo, problemas de memoria, atención o para resolver problemas). El autocuidado incluye buscar estrategias para afrontarlas.

Al enfocarse en estas metas de autocuidado, las personas con EM pueden mejorar su bienestar general y su capacidad para manejar los retos de la enfermedad.

El autoseguimiento es importante para manejar la esclerosis múltiple (EM). Le ayuda a llevar un control de sus síntomas y a tomar medidas a tiempo. Puntos clave:

Qué vigilar en la EM

• Niveles de energía: Observe cómo cambia su energía durante el día. Anote si tiene fatiga excesiva o falta de energía.
• Sensaciones físicas: Esté atento a síntomas nuevos o que empeoran, como entumecimiento, hormigueo o debilidad en las extremidades.
• Problemas de la vista: Vigile cambios en su visión, como visión borrosa o doble.
• Estado de ánimo y emociones: Lleve un registro de su ánimo y bienestar emocional. Anote si aumentan la depresión o la ansiedad.

Cómo hacer el autoseguimiento en la EM

• Anote a diario los síntomas que tenga. Use un cuaderno o una aplicación para llevar un registro de síntomas.
• Fíjese en patrones o desencadenantes (cosas que empeoran sus síntomas). Por ejemplo, ciertas actividades o el estrés pueden empeorarlos.
• Considere usar herramientas de autoevaluación específicas para la EM. Le ayudan a valorar sus síntomas y a entender mejor su salud.

Cómo registrar los resultados del autoseguimiento en la EM

• Use un diario de síntomas o una aplicación y regístrelos de forma constante cada día.
• Busque tendencias o patrones con el tiempo. Esto puede ayudarle a identificar desencadenantes y a entender cómo le afectan ciertos factores.
• Comparta sus registros con su proveedor de atención médica en las consultas. Esto les da información útil para evaluar la evolución de su EM y tomar decisiones de tratamiento.

Acciones según los resultados del autoseguimiento de la EM

• Si nota cambios importantes en sus síntomas o aparecen síntomas nuevos, comuníquese con su proveedor de atención médica. Podrán evaluar su situación y decidir si necesita más atención médica.
• Comunique con regularidad a su equipo de salud cualquier duda o preocupación sobre sus resultados. Ellos pueden darle orientación y apoyo.
• Recuerde: el diagnóstico y tratamiento tempranos de la EM pueden ayudar a frenar el avance de la enfermedad y mejorar los resultados. Buscar atención médica pronta es clave.

Al vigilar y registrar sus síntomas de forma activa, las personas con EM pueden participar de manera directa en el manejo de su enfermedad y trabajar en equipo con su personal de salud.

Vivir mejor con la esclerosis múltiple (EM) requiere un enfoque integral que incluye la alimentación, la actividad física, el sueño y el manejo del estrés. Estas acciones y hábitos diarios pueden ayudar en cada área:

Nutrición:

• Coma de forma balanceada: incluya variedad de frutas, verduras, granos integrales, proteínas bajas en grasa y grasas saludables en sus comidas.
• Beba suficiente agua durante el día para mantener una buena hidratación.
• Considere suplementos: hable con su médico sobre si necesita suplementos específicos, como vitamina D o ácidos grasos omega-3.

Actividad física:

• Haga ejercicio con regularidad: el ejercicio ofrece muchos beneficios para las personas con EM. Consulte con su equipo de salud para definir el tipo y la intensidad adecuados para usted.
• Empiece despacio y aumente poco a poco: comience con actividades de bajo impacto, como caminar o nadar. Aumente la duración y la intensidad a medida que mejora su condición física.
• Incluya entrenamiento de fuerza: incorpore ejercicios para fortalecer los músculos y mejorar el equilibrio, como ejercicios con resistencia o yoga.

Sueño:

• Establezca un horario fijo: trate de acostarse y levantarse a la misma hora todos los días para regular su reloj interno.
• Cree una rutina relajante antes de dormir: haga actividades que le ayuden a relajarse, como leer un libro o tomar un baño tibio.
• Asegure un ambiente cómodo: mantenga su habitación fresca, oscura y silenciosa para favorecer un mejor descanso.

Manejo del estrés:

• Practique técnicas para reducir el estrés: pruebe respiración profunda, meditación o atención plena para manejar el estrés.
• Dé prioridad al autocuidado: haga actividades que le den alegría y relajación, como sus pasatiempos o pasar tiempo con sus seres queridos.
• Busque apoyo: considere unirse a un grupo de apoyo o hablar con un terapeuta que trabaje con personas con enfermedades crónicas.

Recuerde: antes de hacer cambios importantes en su estilo de vida, consulte con su equipo de salud. Ellos pueden darle orientación personalizada según sus necesidades y su historia clínica.